Observaciones sobre la
“Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos”
(París, 11 de noviembre de 1997) *
La Santa Sede considera importante este instrumento
internacional sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos. Ante los rápidos
progresos de la ciencia y de la técnica, con sus promesas y sus riesgos, la
UNESCO ha querido afirmar que este sector requiere normas, proclamando, por vez
primera, con una Declaración solemne, la exigencia de proteger el genoma humano
inclusive para el bien de las futuras generaciones, juntamente con los derechos
y la dignidad de los seres humanos, la libertad de la investigación y las
exigencias de la solidaridad.
Muchos son los elementos claramente dignos de aprecio,
como, entre otros, el rechazo de todo reduccionismo genético (art. 2b y 3), la
afirmación de la preeminencia del respeto a la persona humana respecto a la
investigación (art. 10), el rechazo de las discriminaciones (art. 6), el
carácter confidencial de los datos (art. 7), la promoción de comités éticos
independientes (art. 16), el compromiso de los Estados de promover la educación
a la bioética en un debate abierto también a las corrientes religiosas (art. 20
y 21). Es interesante, en fin, que se haya previsto un procedimiento para seguir
la aplicación de la Declaración (art. 24).
Precisamente por la importancia de este documento, la
Santa Sede considera un deber el hacer presente algunas observaciones referentes
a elementos fundamentales de esta Declaración, que pide a los Estados que
apliquen los principios enunciados en la misma (art. 22).
Relación entre dignidad humana y genoma
humano
En el art. 1 se afirma que el “genoma humano es la base
de la unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana y del
reconocimiento de su dignidad y diversidad intrínsecas”. Tal como está
formulado, el texto parece dar a entender que el ser humano tiene en el genoma
el fundamento de su propia dignidad. En realidad, son la dignidad del hombre y
la unidad de la familia humana los que confieren su valor al genoma humano y
exigen que éste sea protegido de manera especial.
Aplicación de la noción del “patrimonio de la humanidad”
al genoma humano.
La segunda parte del art. 1 afirma: “en sentido
simbólico, el genoma humano es el patrimonio de la humanidad”. Según la “Nota
explicativa” (Nº 20), esta fórmula quiere expresar la responsabilidad de toda la
humanidad, excluyendo en todo caso una inaceptable apropiación colectiva. No
obstante, la frase sigue siendo vaga y poco clara; sería mejor, evitando
nociones como “patrimonio de la humanidad”, afirmar que “toda la humanidad tiene
la responsabilidad particular de proteger el genoma
humano”.
Además, el genoma tiene dos dimensiones: una general, en
cuanto es una característica de todos aquellos que pertenecen a la especie
humana, y otra individual, en cuanto es diferente para cada ser humano, que lo
recibe de sus padres en el momento de la concepción. Cuando se habla comúnmente
de “patrimonio genético” se refiere a esta segunda dimensión. Parece evidente
que es a este “patrimonio” al que se debe aplicar una protección jurídica
fundamental, puesto que tal “patrimonio” pertenece concreta e individualmente a
cada ser humano.
Consentimiento libre e informado
El art. 5 a) trata de los derechos de quien está
sometido a “una investigación, un tratamiento o un diagnóstico” sobre el propio
genoma. En la elaboración de normas concretas, podría ser conveniente distinguir
entre investigación, tratamiento o diagnosis, en cuanto requieren intervenciones
de diferente naturaleza.
El art. 5 e) da indicaciones para una investigación
sobre el genoma de una persona que no sea capaz de expresar su propio
consentimiento. Por lo que se refiere al caso de que tal investigación se haga
sin beneficio directo para la salud del sujeto, sino por el interés de terceras
personas, se prevé que dicha investigación “sólo podrá efectuarse a título
excepcional, con la mayor prudencia”. Considerando que se trata de una
investigación, y por tanto de una intervención muy limitada sobre el paciente,
se puede consentir, a condición de que “no sea posible hacerla de otro modo” y,
si el sujeto no es capaz de dar su consentimiento, se prevean ulteriores
condiciones: mínimo riesgo, consentimiento de quienes tienen derecho, ventajas
seguras para la salud de los sujetos de la misma categoría, falta de otros
recursos y posibilidades de investigación.
Conocimiento de los resultados de un examen
genético
El art. 5 c) afirma el respeto del derecho de cada uno
de decidir conocer o no los resultados de un examen genético. Se ha de tener
presente que el derecho del individuo interesado a este respecto no puede ser
absoluto: es preciso tener en cuenta los casos en que dicho conocimiento
comporta consecuencias para la salud de otras personas (p. ej. los
familiares).
Además, sería oportuno afirmar la exigencia de que la
información sobre los resultados sea acompañada de una “consulta genética”
profesional.
Objeción de conciencia para los investigadores y agentes
sanitarios
El art. 10 - “ninguna investigación relativa al genoma
humano ni sus aplicaciones, en particular en las esferas de la biología, la
genética y la medicina, podrán prevalecer sobre el respeto de los derechos
humanos, de las libertades fundamentales y de la dignidad humana de los
individuos o, si procede, de los grupos humanos” - es muy oportuno. Sería
deseable añadir el respeto de eventuales objeciones de conciencia de los
investigadores y del personal sanitario, de modo que se reconozca a las personas
que trabajan en estos sectores el derecho a negarse, por motivos de conciencia,
a realizar intervenciones sobre el genoma humano.
Rechazo de la clonación humana
El art. 11 afirma que la clonación con fines de
reproducción de seres humanos es una práctica contraria a la dignidad humana y
no debe ser permitida. Esta formulación, por desgracia, no excluye la clonación
humana, igualmente inaceptable, para otros fines, como p. ej. la investigación o
a fines terapéuticos.
Libertad de investigación
El art. 12 b) reconoce justamente que “la libertad de
investigación [...] procede de la libertad de pensamiento”. Esta es una
condición necesaria, pero no suficiente, puesto que para llevar a cabo una
investigación de manera verdaderamente libre, es preciso garantizar del mismo
modo también la libertad de conciencia y de religión. Por otra parte, la
Declaración Universal de los Derechos del Hombre (art. 18) y el Pacto
internacional sobre los derechos civiles y políticos (art. 18) ponen en el mismo
plano la libertad de pensamiento, de conciencia y de religión. Sería deseable,
pues, que allí donde se hable de libertad de pensamiento a propósito de la
libertad de investigación, se añadan también las palabras “libertad de
conciencia y de religión”.
Investigaciones para la prevención de enfermedades
genéticas
El art. 17 anima a los Estado a desarrollar aquellas
investigaciones encaminadas, entre otras cosas, a “prevenir” las enfermedades
genéticas. Es preciso tener presente que la “prevención” puede ser entendida de
modos diversos. La Santa Sede es contraria a estrategias de individuación de
anomalías fetales orientadas a una selección de los nascituros basada en
criterios genéticos.
Ausencia de referencias al embrión y al
feto
La Declaración se limita, intencionadamente, al genoma
humano. De este modo no define los titulares de los derechos que proclama; no
afirma que éstos son de cada ser humano desde el momento en el que el patrimonio
genético propio lo convierte en individuo. Faltan también referencias al embrión
y al feto. La cuestión es delicada, especialmente a propósito del embrión en los
primeros 6-7 días de vida. El hecho de que los seres humanos no nacidos y los
embriones humanos no sean explícitamente protegidos abre la puerta,
especialmente en el campo de las intervenciones genéticas, a las
discriminaciones y violaciones de la dignidad humana, que por otro lado, la
Declaración desea evitar.
24 de mayo de 1998
* Documento formulado por el "Grupo no-formal de Trabajo
sobre la Bioética" (del cual Su Excelencia Mons. Elio Sgreccia es también
miembro), Sección para las "Relaciones con los Estados", Secretaría del Estado
(Ciudad del Vaticano).